Ceren Bingöl

Ceren Bingöl


Sesimi duyan var mı? SMA Hastalığı

15 Ocak 2021 - 13:11 - Güncelleme: 15 Ocak 2021 - 13:25

Yeter artık dedirten bilgiler  sunacağım sizlere. Neden mi? SMA Ailelerin feryadını başka türlü  duymuyorsunuz.

SMA hastalığını basitçe anlatacağım. SMA hastalığı nasıl söyleyeyim içten içe kemiren bir hastalık, yavaş yavaş eriten bir hastalık. Tıpkı  dondurmayı güneşin önüne koyarsın ya, o misal, yavaş yavaş eritir. Veya böyle anlatayım size – Annelerin bana anlattığı gibi: “Hani Ceren Hanım deprem olur enkazda kalırsın ya nefessiz... Benim çocuğum o enkazın altında. Nefes almakta zorluk çekiyor. Nefesi kesiliyor.” İşte SMA Hastalığı bu. Bir koca savaş, bir koca yarış. Zamana karşı, umudun tükenmesine karşı.

Peki, devam edeyim. Bu hastalığı farklı kılan şeylere gelelim. Sıralıyorum: Teşhisler yanlış veya geç koyuluyor, Zolgensma İlaç fiyatı çok yüksek (yaklaşık 2.4 milyon Euro), fizik tedavileri çok pahalı, reçeteler yanlış (Tarih) veya geç veriliyor ve buda sprinraza ilacın yani hastalığı tek yavaşlatacak ilacı alamamalarına yol açıyor, sprinraza alamazlarsa gelişme olmuyor, gelişme olmazsa yine bir doz verilemiyor, çocuklar cihazlarla nefes alıyorlar, çocuklar mideye giden bir hortumla besleniyorlar, anneler çocuklara krakerden başka bir şey yediremiyorlar çünkü kilo alırlar. Saysam bitmez. Onca anne ve baba dinledim. Nefesim daralıyor ya  Sizin?

Yani acımasız bir hastalık – veya biz mi acımasızız? Ben evet ben, içimdeki hüznü artık yazarak döküyorum. Okuyun diye, duyun diye! Duyan var mı?

Yeter artık.
 

YORUMLAR

  • 0 Yorum