Ceren Bingöl

Ceren Bingöl


Spinal Kas Atrofisi -SMA

12 Aralık 2020 - 16:03

Kısaca SMA olarak adlandırılan spinal Kas atrofisi, yaklaşık 10.000’de bir Yeni doğandan etkileyen nadir, ilerleyici bir nöromüsküler hastalıktır. Bebeklik döneminde ölümle sonuçlanan en yaygın kalıtsal hastalıktır ve çoğunlukla erken çocukluk döneminde teşhis edilir.

SMA'DA, Kas hareketlerini kontrol eden sinir hücreleri – motor nöronlar olarak adlandırılır – hasar görür ve bu hücrelerin ilerleyici kaybına neden olur. Bu, SMA'NIN ana semptomu olan artan Kas Güçsüzlüğünün yanı sıra Kas atrofisi, felce neden olur. SMA, motor sinir hücrelerinin bir hastalığından daha fazlasıdır, bu da kalp ve sindirim sistemi gibi diğer organların işleyişini de bozduğu anlamına gelir.

SMA'NIN tedavi seçenekleri nelerdir?

  • İlaç
  • Hücrelere kusursuz bir Smn1 geni enjekte edilmesi (Gen Terapisi)
  • Smn2 geninin fonksiyonel SMN proteinine daha iyiye çevrilmesi
  • Semptomatik Tedavi
  • Solunum desteği
  • Fizyoterapi
  • Ortopedi tekniği

İlaç tedavisi
SMA tedavisi için Eylül 2017’de Swissmedic ilacı onayladı.
İlk yıl için şu anda 600.000 İsviçre Frangı tutarında bir miktar beklenmelidir. Yani kısaca Türk Lirasına çevirdiğimizde 5’325’690 TL etmektedir.

İsviçre’de durum ne ve devletler niye ilaç tedavisini desteklemiyor?
Eylül 2017'den bu yana İsviçre'de nadir kalıtsal hastalık spinal Kas atrofisi (SMA) için yeni ve etkili bir tedavi onaylandı. Bununla birlikte, bu ülkede, etkilenen insanların yüzde 90'ı hala bu ilaca erişemiyor. Üretici, yetkililerin kabul etmek istemediği çok yüksek bir fiyat talep ediyor.

Bağışlar
Tüm Avrupa ve Türkiye’de aylar önce bağış kampanyaları başlatıldı, çünkü devletler ne yakız ki ilaç tedavilerin giderlerini üstelenmek istemiyorlar. Yani, devletler kendini geriye çektikleri için, halkın kendisi dört ele seferber oldu.

Şu an İsviçre’de Derya Tokay-Şahin hanimin yaptığı kampanyaya sizlerin dikkatini çekmek isterim. Her ayin 5’ne kadar toplanan bağışlar SMA çocuklarına iletilecektir. Bağışlar genellikle pay pal üzerinden toplanıyor. Tatbikîde pay pal hesabı olmayan halkımız, banka hesabına bağısını yatırabilir.

Ben bağış yaptım, sıra sizlerde! Her kuruş hayat kurtarır, unutmayın bunu. Empati etmemiz lazım, bizim çocuğumuz, kardeşimiz, yeğenimiz bu halde olsaydı biz kendimizi nasıl his ederdik?

Ben tüm gönlümle Derya  Tokay-Şhin’e ve önca kampanyaları yürütenlere teşekkür ediyorum! Desteğim hep sizin ile olacak ve inanıyorum ki, çoğu çocuğa birlikte ulaşabileceğiz.

HADİ, DÜNYAYI İYİ BİR YERE ÇERVİRMEYE NE DERSİNİZ ...

YORUMLAR

  • 0 Yorum